К международному дню информирования об аутизме. День аутизма. аутизм — психическая болезнь или форма гениальности

2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.

Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Аутизмом страдают преимущественно дети независимо от пола, расовой принадлежности или социально-экономического положения. Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.

Поведение детей с аутизмом также жесткой стереотипностью — от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов, и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм).

По данным органов здравоохранения США, расстройства аутистического спектра у одного из 68 детей в мире, тогда как еще три года назад соотношение было 1 к 88. По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%. В России на данный момент нет достоверной статистики о количестве детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра.

Причины этого расстройства до сих пор исследуются, в числе основных называются генетические и экологические, то есть наследственность и влияние окружающей среды.

Раннее диагностирование аутизма и надлежащее обследование и терапия имеют жизненно важное значение для дальнейшего роста и развития человека.

Для лечения детей используются индивидуальные программы психологической коррекции.

В 2016 году День распространения информации о проблеме аутизма посвящен теме "Аутизм и повестка дня на период до 2030 года: инклюзивность и нейроразнообразие". В сентябре 2015 года Генеральная Ассамблея ООН приняла Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, включающую 17 целей в области устойчивого развития (ЦУР) и 169 задач.

Идея нейроразнообразия противопоставлена патологизирующей модели. Согласно взглядам сторонников нейроразнообразия, люди с аутизмом — не больные, они по-другому устроены. Их мозг имеет другие скрытые механизмы, они по-другому думают.

Психологи из Австрии и Италии расхожий миф об асоциальности и аморальности людей с аутизмом. Психологические эксперименты показали, что носители этого синдрома не являются асоциальными, социопатическими людьми. Утилитарный характер мышления был свойственен многим людям с аутизмом, но он являлся следствием развития так называемой алекситимии — неспособности воспринимать эмоции. Как объясняют ученые, данная черта психики характерна и для обычных людей. По мнению ученых, люди с аутизмом, наоборот, чаще проявляют эмпатию и ставят себя на место других людей и максимальным образом стараются не причинять им вреда и боли.

В День распространения информации о проблеме аутизма в российских городах пройдет ставшая уже традиционной акция "Зажги синим", в рамках которой городские здания подсветятся синим светом. Проект реализуется при поддержке региональных администраций. Также на улицах Москвы, Санкт-Петербурга, Белгорода, Воронежа, Костромы будут размещены билборды с информацией о первых признаках аутизма у детей.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Леонардо да Винчи...
Вольфганг Амадей Моцарт...
Джейн Остин...
Винсент Виллем Ван Гог...
Альберт Эйнштейн...
Сатоси Тадзири...
Кортни Лав...
Билл Гейтс.. .

Вам знакомы эти имена? Что мы знаем о них? Все они были успешны, достигли серьезных высот в своем деле и навсегда обогатили собой мир. Но есть еще кое-что, объединяющее их сквозь эпохи и страны. Всем им был поставлен диагноз аутизм .

Существуют разные определения аутизма . Я приведу тот, что кажется мне наиболее понятным. «Аутизм - это нарушение развития, которое возникает при рождении или в течение первых трех с половиной лет жизни. Большинство аутичных детей внешне выглядят вполне нормальными, но все свое время заняты странной и разрушительной деятельностью, которая существенно отличается от занятий нормальных детей. В менее тяжелых случаях ребенку ставится диагноз «общее нарушение развития» (Pervasive Developmental Disorder,PDD) или синдром Аспергера (такие дети обычно нормально разговаривают, но имеют много «аутистических» социальных и поведенческих проблем)».
Но все поведенческие и социальные проблемы имеют одну причину - им тяжело установить связь с другими людьми. Мир аутистов отличается от обычного: он заполнен внутренними ощущениями, привлекательность которых намного выше тех, что окружают его в реальности. Его потребность в контакте с другими людьми очень мала, а в некоторых случаях еще и пугающа. Внутренний мир всегда доступен и безопасен, в нем можно изучить все до мельчайших деталей и дойти до сути, наслаждаясь подконтрольностью процесса и результата. А внешний - изменчив, быстр и пугает своей нестабильностью. Именно благодаря своей способности максимального сосредоточения аутисты достигают невероятных успехов в выбранном ими деле.

Есть и другая проблема - сенсорные нарушения. Это звучит сложно и научно, но суть простая: сигнал от окружающего мира преобразуется и доставляется в мозг с ошибкой. В результате ощущения, для нас радостные и приятные, могут стать настоящим кошмаром. Громкие звуки, музыка в парке, освещение в супермаркете - все это может причинить физическую боль, но в то же время ощущение от шерсти кошки может стать причиной недоступного обычным людям удовольствия, заставляя задержаться на нем бесконечно долгое время. В этом кроется секрет странного на взгляд со стороны поведения аутистов: они воспринимают мир иначе. А значит, иначе и реагируют. Если понять это, то становится яснее, почему они избегают новое, предпочитая уже освоенное.
Так чем же страшен аутизм для ребенка и его родителей? Самая большая проблема - это то самое сосредоточение на себе и своем мире. Как происходит любое обучение? Ты слышишь, видишь или читаешь что-то новое, а потом повторяешь это столько раз, пока не станет получаться. Но как научить того, кому твой голос доставляет боль? Как показать картинку ребенку, у которого необходимость увидеть ее вызывает ужас? И как заинтересовать того, кто уже все обрел во внутреннем мире?

Дети - аутисты не хотят повторять за родителями и другими людьми. Не хотят слышать и видеть новое, непривычное. Не стремятся к контакту с внешним миром и не делятся впечатлениями о своем. Их устраивает одна и та же игрушка, нравится один и тот же маршрут, они соглашаются есть только привычные, иногда только одно-два, блюда. С ними не работает система наказаний и поощрений, как и любые привычные воспитательно-обучательные меры, потому что ими движет только желание вернуться к своему занятию, которое доставляет удовольствие бесконечным повторением: раскачиваться из стороны в сторону, монотонно катать машинку, хлопать дверью…
Поэтому научить такого малыша держать ложку, читать книгу, одеваться, пользоваться горшком и просто заниматься каким-то конструктивно-обучающим делом - настоящий подвиг, требующий специальных знаний, огромной собранности, бесконечного терпения и невероятной любви к ребенку. А если добавить сюда, что аутисты тяжело переживают тактильный да и вообще близкий контакт, представьте, каково живется маме, которая хочет обнять своего малыша, но он кричит и отбивается.

Тяжело приходится и с речью. Дети с синдромом Аспергера - разновидностью аутистического расстройства, легко запоминают наизусть километры текстов. Они могут декламировать поэму, услышав ее всего один раз, но без малейшей попытки понять ее содержание. А речь в общении сводится в основном к повторению (эхолалии ) за собеседником его слов.
Им не хочется учиться речи, потому что нет нужды ей пользоваться. Все это делает главную задачу родителей предельно ясной. Но вместе с тем невероятно трудной. Эта задача - приспособить их к миру, не приспособленному для них.

Леонардо да Винчи...
Вольфганг Амадей Моцарт...
Джейн Остин...
Винсент Виллем Ван Гог...
Альберт Эйнштейн...
Сатоси Тадзири...
Кортни Лав...
Билл Гейтс.. .

Вам знакомы эти имена? Что мы знаем о них? Все они были успешны, достигли серьезных высот в своем деле и навсегда обогатили собой мир. Но есть еще кое-что, объединяющее их сквозь эпохи и страны. Всем им был поставлен диагноз аутизм .

Существуют разные определения аутизма . Я приведу тот, что кажется мне наиболее понятным. «Аутизм – это нарушение развития, которое возникает при рождении или в течение первых трех с половиной лет жизни. Большинство аутичных детей внешне выглядят вполне нормальными, но все свое время заняты странной и разрушительной деятельностью, которая существенно отличается от занятий нормальных детей. В менее тяжелых случаях ребенку ставится диагноз «общее нарушение развития» (Pervasive Developmental Disorder,PDD) или синдром Аспергера (такие дети обычно нормально разговаривают, но имеют много «аутистических» социальных и поведенческих проблем)».

Но все поведенческие и социальные проблемы имеют одну причину – им тяжело установить связь с другими людьми. Мир аутистов отличается от обычного: он заполнен внутренними ощущениями, привлекательность которых намного выше тех, что окружают его в реальности. Его потребность в контакте с другими людьми очень мала, а в некоторых случаях еще и пугающа. Внутренний мир всегда доступен и безопасен, в нем можно изучить все до мельчайших деталей и дойти до сути, наслаждаясь подконтрольностью процесса и результата. А внешний - изменчив, быстр и пугает своей нестабильностью. Именно благодаря своей способности максимального сосредоточения аутисты достигают невероятных успехов в выбранном ими деле.

Есть и другая проблема – сенсорные нарушения. Это звучит сложно и научно, но суть простая: сигнал от окружающего мира преобразуется и доставляется в мозг с ошибкой. В результате ощущения, для нас радостные и приятные, могут стать настоящим кошмаром. Громкие звуки, музыка в парке, освещение в супермаркете – все это может причинить физическую боль, но в то же время ощущение от шерсти кошки может стать причиной недоступного обычным людям удовольствия, заставляя задержаться на нем бесконечно долгое время. В этом кроется секрет странного на взгляд со стороны поведения аутистов: они воспринимают мир иначе. А значит, иначе и реагируют. Если понять это, то становится яснее, почему они избегают новое, предпочитая уже освоенное.

Так чем же страшен аутизм для ребенка и его родителей? Самая большая проблема – это то самое сосредоточение на себе и своем мире. Как происходит любое обучение? Ты слышишь, видишь или читаешь что-то новое, а потом повторяешь это столько раз, пока не станет получаться. Но как научить того, кому твой голос доставляет боль? Как показать картинку ребенку, у которого необходимость увидеть ее вызывает ужас? И как заинтересовать того, кто уже все обрел во внутреннем мире?

Дети - аутисты не хотят повторять за родителями и другими людьми. Не хотят слышать и видеть новое, непривычное. Не стремятся к контакту с внешним миром и не делятся впечатлениями о своем. Их устраивает одна и та же игрушка, нравится один и тот же маршрут, они соглашаются есть только привычные, иногда только одно-два, блюда. С ними не работает система наказаний и поощрений, как и любые привычные воспитательно-обучательные меры, потому что ими движет только желание вернуться к своему занятию, которое доставляет удовольствие бесконечным повторением: раскачиваться из стороны в сторону, монотонно катать машинку, хлопать дверью…

Поэтому научить такого малыша держать ложку, читать книгу, одеваться, пользоваться горшком и просто заниматься каким-то конструктивно-обучающим делом - настоящий подвиг, требующий специальных знаний, огромной собранности, бесконечного терпения и невероятной любви к ребенку. А если добавить сюда, что аутисты тяжело переживают тактильный да и вообще близкий контакт, представьте, каково живется маме, которая хочет обнять своего малыша, но он кричит и отбивается.

Тяжело приходится и с речью. Дети с синдромом Аспергера – разновидностью аутистического расстройства, легко запоминают наизусть километры текстов. Они могут декламировать поэму, услышав ее всего один раз, но без малейшей попытки понять ее содержание. А речь в общении сводится в основном к повторению (эхолалии) за собеседником его слов.

Им не хочется учиться речи, потому что нет нужды ей пользоваться. Все это делает главную задачу родителей предельно ясной. Но вместе с тем невероятно трудной. Эта задача – приспособить их к миру, не приспособленному для них.
Возможно вы, потрясенные представившейся картиной жизненных реалий таких семей, воскликнете: «А это вообще возможно?!» Да. Это возможно. И во многих случаях достижимо. Но для этого нужно знать. Знать, что такое аутизм. Знать, что делать, если вы подозреваете, что это случилось с вашим ребенком. Знать, как помочь, если это случилось с ребенком вашего близкого. Знать, как вести себя, если встреча с аутистом, незнакомым вам ребенком или взрослым, случилась в вашей жизни.

2. Если вы уже знаете, что ваш ребенок - аутист.
Главное - не сдавайтесь. На сегодняшний день известно много способов практически волшебного превращения не выходящего из дома ребенка с непрерывными истериками и криками в ценного сотрудника крупных компаний, выдающегося специалиста в выбранной самостоятельно профессии. Не пренебрегайте ничем, помните, что нет «волшебной кнопки», а есть своя комбинация способов и долгие годы работы. Есть много по-настоящему эффективных методов, но все они работают, только если становятся ЧАСТЬЮ ЖИЗНИ ребенка . И результата иногда приходится ждать месяцы, а то и годы. Но награда того стоит.

Какие методы и методики на сегодняшний день признаны эффективными и являются распространенными:

Главным же будет ваше терпение и принятие ситуации. Не слушайте тех, кто говорит вам: «Прими его, какой он есть, и отпусти ситуацию» Принять в этом случае и значит понять, что он нуждается в вашей помощи. Напрасно думать, что аутист – это непризнанный гений или «ребенок-индиго». Даже если он способен достичь невероятных высот, он не сделает это, если вы не дадите ему старт, не направите его усилия из разрушительной деятельности в созидательную. Вот советы родителям, взятые с православного портала "Милосердие" . Автор - Мария Солодовникова:
"Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.

Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат.
Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.

Не слушайте тех, кто говорит, что вы не имеете права на отчаяние: вы живой человек, позвольте себе иногда в него погрузиться. А вот в уныние постарайтесь не впадать: оно отнимает всякую энергию, постепенно разъедая душу и лишая любой путь смысла и цели.

Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.

Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.

Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.

Ваше здоровье и душевные силы - главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе".
3. Что делать, если это случилось в семье близких вам людей?
Во-первых, понять, что на самом деле вы никогда не сможете по-настоящему почувствовать боль этой семьи. Поэтому ваша поддержка ни в коем случае не должна строиться на отрицании проблемы и ее значимости для родителей. Правильную помощь и поведение вам подскажет то, что было написано выше, но главный совет – помнить, что есть такой термин как «вторичный аутизм». Так называют состояние, когда подавленные горем родители особых детей сокращают свои прежние контакты и идут на сближение только с такими же семьями, лишая самих себя и своих детей интеграции, осложняя нормальную жизнь. Помогайте им оставаться с вами и помнить, что это не тупик, а другой путь. Тяжелый и ответственный, со своими правилами и картой, но все-таки он предназначен для движения вперед.

4. Если вы видите аутиста или получили ситуацию неожиданного общения.
У нас в обществе вообще нет культуры общения с инвалидами. Мы не умеем себя вести с теми, кто хоть чем-то отличается от нас. Чувствуем себя неловко, начинаем бестактно расспрашивать, настойчиво советовать или, наоборот, всячески избегаем подобных тем, даже если они уже впрямую предлагаются. Впрочем, бывает и хуже. Некоторые люди думают, что любое психическое нарушение несет опасность, уводят своих детей подальше от подобных контактов или пытаются бестактно и малограмотно найти причину болезни в карме и т.п.. Прочитайте эту статью или другие на эту тему и поймите главное: представьте себя на их месте. Какого отношения и поведения вы бы хотели? Чтобы вас понимали и поддерживали? Или лезли с советами, воспитывали и тыкали пальцами? Чтобы относились к вашему ребенку как к нормальному и обычному, даря ему больше времени и терпения, или подчеркивали его особенности и странности?
Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Они тоже хотят жить в мире и для мира, любить и быть любимыми, просто им для этого нужно больше времени и понимания от других людей.

Понимание приходит со знанием.

Ежегодно в этот день организация Autism Speaks проводит масштабную акцию Light It Up Blue – «Подсвети синим», в рамках которой главные достопримечательности разных стран (Пирамиды в Египте, Статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро, оперный театр в Сиднее, Небоскребы в Нью-Йорке, отель-парус Бурдж-эль-Араб в Дубае и другие) загораются синим цветом – международным символом аутизма.

В этом году Уфа тоже присоединится к этой акции. «Мега», кинотеатр «Родина» и другие здания и памятники будут подсвечены синим, пройдут мероприятия и показы фильмов.

Мы тоже присоединяемся к этой акции. Сегодня, 2 апреля, общий фон «Уфамамы» на главной странице окрасился синим, напоминая всем и каждому, что знания – это сила, помогающая справиться со многими бедами. Что милосердие и добро живут в сердце каждого человека. Откройте свое сердце вместе с нами!

8 лет назад ООН выразила глубокую обеспокоенность растущей численностью детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и предложила 2 апреля сделать днем распространения информации об аутизме. Необходимо привлекать внимание общественности к критической ситуации, сложившейся с аутизмом по всему миру.

Аутизм встречается сегодня чаще, чем мы думали раньше, число выявленных людей с аутизмом растет с каждым днем, поэтому информирование о способах ранней диагностики и раннего вмешательства крайне важны.

Это имеет громадные последствия для детей, их семей и общества в целом. Привлечение внимания к этой проблеме имеет важное значение для преодоления неосведомленности, неадекватности, клеймения и стигматизации детей и их родителей, столкнувшихся с этой бедой.

Чем раньше будет оказана помощь детям с аутизмом, тем легче добиться желаемых результатов.

Знаете ли Вы, что:

• Сегодня от аутизма страдают 67 млн. человек в мире, или каждый 88й ребенок!!!
• Детей, страдающих аутизмом в этом году будет выявлено больше, чем детей с раком, диабетом и СПИДом!
• Вероятность развития аутизма в 4 раза выше у мальчиков, чем у девочек!
• На сегодняшний день не существует медицинского способа обнаружения и лечения аутизма, однако ранняя диагностика и незамедлительное вмешательство могут улучшить последствия заболевания!

Аутизм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизнью, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций, ограниченностью интересов и повторяющимся репертуаром поведения. Аутизм – не вина родителей, бабушек, дедушек и тем более самого ребенка, а биологическое расстройство. Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей. В том, что у ребенка аутизм, нет ничьей вины. Проявления аутизма могут быть заметны и у грудных детей, однако ярче проявляются после года, а очевидными симптомы аутизма становятся ближе к двум-трем годам. Ребенку с аутизмом НУЖНО И МОЖНО помочь адаптироваться во внешнем мире, для этого ему необходимы внимание, любовь, забота, обучение и воспитание.

Распространенное мнение о том, что прививки вызывают аутизм ошибочно. На сегодняшний день непонятно почему возникает аутизм, но точно известно, что не от прививок.

Людям с аутизмом ПРОСТО НЕОБХОДИМА поддержка, для того чтобы жить, справляться с непростыми для них социальными задачами и полностью реализовать свои возможности. Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки!!! Дети с аутизмом должны быть окружены нормальными детьми и как можно реже находится в одиночестве.

Ранее я уже писала о том, что можно пройти . Напомню еще раз, что много доступной для родителей информации об аутизме есть .

Право на признание
Екатерина Мень об отношении к аутизму в России

Согласно исследованиям, каждый сотый ребенок в мире — независимо от страны проживания и социальной принадлежности — страдает одной из форм аутизма, и по прогнозам количество таких детей будет расти. В Америке и Европе это заболевание изучают научные институты, а на нужды больных работает целая индустрия. В России же таких детей как будто вовсе нет. О детском аутизме Анна Наринская поговорила с Екатериной Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком

— Это ведь для тебя личная история.

— Личная. И, можно сказать, мистическая. Я когда-то занималась архитектурной критикой, вот году в 96-97-м архитектор Андрей Чернихов построил здание школы для аутистов — она сейчас называется «Кошёнкин луг», и это, в принципе, единственная профильная школа для аутистов. Чернихов тогда попросил меня об этом здании написать. И чтобы понять, в чем особенности, почему это здание должно быть таким, а не другим, я стала читать работы по аутизму и — как мне тогда казалось — начала даже что-то понимать. И потом еще возникали у меня соприкосновения с этой темой — журналистские. Мне почему-то заказали рецензию на британский документальный фильм «Аутизм: обратная сторона гениальности». А в 2004 году у меня родился ребенок, и через два года оказалось, что он аутист. И, возможно, именно благодаря этим теоретическим журналистским опытам я определила это довольно рано. И вот тогда я столкнулась с практикой. С практикой отношения к аутизму в нашей стране. С абсолютно парадоксальной ситуацией: весь цивилизованный мир в связи с этой темой стоит на ушах — о ней, например, говорит Обама в своей инаугурационной речи,— а у нас аутизма как будто и вовсе нет.

— Может, у нас аутистов просто гораздо меньше, чем, например, в Америке?

— Ничего подобного. Это вопрос, во-первых, диагностирования, а, во-вторых, информированности общества. По мировой статистике каждый сотый ребенок — в аутичном спектре. Это цифры общие для Африки, Штатов, Европы — мы ничем в этом смысле не отличаемся. И при этом — где эти дети?

То есть в реальности аутистов у нас гораздо больше, чем детей с онкозаболеваниями, чем диабетиков, чем детей с синдромом Дауна. Их, я имею в виду тех, кому до двадцати лет, около миллиона в стране. Но, в отличие от всех этих групп, аутисты практически не обозначены на карте, их проблемы практически не обсуждаются.

— Выходит, у нас аутизм выведен за границы публичности?

— Именно! В первую очередь потому, что аутизм здесь в профессиональном сообществе считается заболеванием психиатрическим — что в свете последних исследований, конечно же, не соответствует действительности,— и, следовательно, на него накладывается весь алгоритм нашего отношения к психическим болезням. Которое само по себе в нашей стране имеет свою уникальную историю в связи с академиком Снежневским и его замечательной концепцией вялотекущей шизофрении — заболеванием на сто процентов политическим. У нас ведь вообще состояние психиатрии совершенно отдельное от всего мира — психиатрия формировалась на советских принципах и в итоге напрочь выпала из мирового контекста и собственно медицинских границ. Это просто модель изгойства с сильным асоциальным, даже репрессивным акцентом. И до сих пор у нас психиатрический больной — это преступник. Соответственно, на аутистов у нас накладывается имидж психиатрических больных, а о психах у нас, знаете ли, говорить не принято.

— Но вот, скажем, все-таки ребенку диагностировали аутизм. Что происходит с ним дальше? Не у такой знающей мамы, как ты, а у обычных родителей — растерянных и даже, наверное, испуганных.

— Схема такая: люди автоматом попадают в зону психиатрии, где абсолютное большинство врачей считает, что аутизм — это разновидность детской шизофрении. И значит, лечить ее надо психофармакологией, таблетками. Все научные данные о том, что аутизм не лечится нейролептиками, здесь силы не имеют. Все авторитетные научные журналы доказательно сообщают о том, что аутизм не лечится антипсихотиками, а наши врачи настойчиво создают протоколы лечения. И настаивают на воспитании аминазином. А дальше становится еще хуже, потому что во всей психиатрии у нас тенденция к изоляции. Человеческой и информационной.

Эта система, и, в первую очередь, система изоляции — изоляции странных людей и детей в том числе,— у нас воспроизводит сама себя. В этом сегменте до сих пор правит Сталин. И поэтому все плохо — даже то, что как будто бы хорошо. У нас, например, щедро финансируются психиатрические клиники и интернаты — где аутистов просто кормят самыми дешевыми «колесами». А ведь деньги, которые идут на одного больного, они, на условиях контроля, могли бы отдаваться в семью. Потому что расходы на реабилитацию ребенка могут доходить до пятидесяти тысяч рублей в месяц — такие деньги совсем не все семьи могут изыскать.

— То есть они получают нейролептики, а того сервиса, который нужен аутистам, не получают?

— Да. Они в большинстве недообследованы по другим показателям здоровья — ну разве может у «психа» болеть живот? С ними не проводят правильной психокоррекционной работы. Ее золотой стандарт построен на принципах бихевиоризма (не радикального, конечно, но выросшего из него) — а у нас этому не учат, потому что так же, как у нас когда-то был запрещен психоанализ, точно так же у нас была недоступна вся бихевиористская школа. То есть специально обученных людей, которые могли бы системно подойти к аутичному ребенку, у нас практически нет. А те немногие, которые есть,— они появились «вопреки». При этом психокоррекции и специальных образовательных занятий должно быть много — до 40 часов в неделю. Детей должны учить и читать, и писать, и завязывать шнурки, и делать бутерброды, и просто реагировать на разные ситуации — все это в рамках общей методики поведенческого анализа.

И если вернуться к твоему вопросу о всеобщем молчании, то посмотри сама — раз по поводу аутизма у нас нет единой профессиональной медицинской конвенции, то кому быть рупором? Раз нет единого профессионального сообщества, кому говорить об этой проблеме? Сейчас мы слышим такие дискретные вскрики, но в единый вопль они не сливаются.

— Насколько я понимаю, ты и твои партнеры пытаетесь эту ситуацию изменить.

— Мы создали центр. Официально он называется «Центр проблем аутизма. Образование, исследование, помощь, защита прав». На сегодня наша задача в основном продюсерская — у нас неплохие отношение с американским Институтом исследования аутизма (это одно из ведущих учреждений такого рода в мире), который уже там, у себя в Калифорнии, осознал, что в России с аутистами полный швах, и мы хотим привозить их специалистов сюда, а наших отправлять на учебу туда. А в России мы ищем наших единомышленников в профессиональной среде и пытаемся их объединить под крышей единых проектов. Когда таких проектов по разным направлениям наберется какое-то количество, то возникнет синергия и поляна начнет меняться.

Тут, конечно, необходима большая просветительская работа. Мы планируем переводить книги. Мы сейчас делаем сайт, во многом ориентированный на помощь — в том числе психологическую — родителям свежедиагностированных детей. Потому что то, что твой ребенок — аутист, это надо принять. И принять не ради слез, а деятельно принять. А люди очень часто сами не хотят этого видеть, отбрехиваются — и ребенок попадает в систему реабилитации поздно. Да еще и в плохую систему. Потому что даже то, что есть помимо психиатрии, это все к реабилитации аутиста имеет слабое отношение. Это так, психологическое сопровождение. Притом, что у ребенка, с которым начали работать в полтора-два года, невероятные шансы на восстановление.

— А что происходит, когда дети-аутисты вступают в школьный возраст?

— Где — у нас или у них? У них такие дети — даже те, которые практически не говорят,— все встроены в нормальный школьный процесс. Работает огромная индустрия, обеспечивающая инклюзивное образование. Учителя проходят специальные тренинги. Да что учителя — в Штатах в зубной клинике обязаны иметь врача, подготовленного к работе с аутистами! А у нас с ними занимаются выпускники диффаков — то есть обученные вроде бы заниматься детьми особенными «вообще». Слепыми, глухими — любыми. И даже в уже упомянутой мной школе «Кошёнкин луг», занимающейся именно аутистами,— методики, которые они используют, не позволяют брать невербальных детей.

— Знаешь, при том, как мало нам — из-за этого информационного вакуума — известно об аутистах, некоторое общее представление о них большинство из нас имеет. Это то, что мы почерпнули из фильма «Человек дождя». В частности, многие считают, что все они наделены суперспособностями, подобными тем, которые были у героя Дастина Хоффмана.

— У героя Дастина Хоффмана ведь был реальный прообраз — Ким Пик, и да, у него были именно такие способности. (Кстати, этот фильм консультировал доктор Бернард Римланд, основатель Института исследований аутизма и один из отцов современной концепции понимания аутизма.) Такие выдающиеся способности действительно встречаются, но как раз удачная реабилитация их смягчает — за счет приобретения нормальных навыков, за счет того, что отношения ребенка с миром упрощаются. И когда родители стоят перед таким выбором, они, конечно же, предпочитают идти к норме, а не сохранять чрезвычайные, часто бесполезные, таланты. По общей статистике, аутисты действительно предрасположены к математике, к музыке — потому что в этих занятиях есть твердые законы, логика, структурированность и предсказуемость. Некоторые из них хорошо рисуют — они способны воспроизвести увиденное до мельчайших деталей. Мальчика Стивена Вилшера, например, прокатили на вертолете над Нью-Йорком, и он после 20 минут полета полностью от руки воспроизвел панораму города. А музыкальный савант Мэтт Сэвэдж, обладая абсолютным слухом, с трех лет запоминает сложное симфоническое произведение после одного прослушивания, а по звуку работающего автодвигателя способен определить марку машины. Среди людей, находящихся в «аутичном спектре», много программистов. Но это, к сожалению, касается совсем не всех детей. Бывает, что аутизм сопровождает умственную отсталость или какое-то более глубокое органическое заболевание.

— Да, это уникальный случай, потому что ее одаренность лежит в поэтической сфере — для аутистов это довольно редкая вещь. Хотя не то чтобы невозможная.

— Меня в истории Сони больше всего поразило, что мама даже не знала, что девочка умеет писать и, соответственно, читать. Что все произошло случайно: мама случайно дотронулась до руки дочери, в которой, тоже случайно, была сжата ручка.

— А вот такое как раз очень распространено. Аутисты заточены на визуальный путь обучения. А буквы — это знаки, слово — рисунок. Для аутиста почти нормально читать и не говорить. Есть очень известная история про американскую девочку Карли Флейшман, глубокую аутистку — до 11 лет с ней вообще ничего не удавалось сделать, то есть никакого прогресса не было, и родителям даже советовали отдать ее в специнтернат (а в Америке такое редко советуют). И вдруг, как раз когда с ней занимались специалисты, она подскочила к компьютеру и написала: «Мне плохо! Помогите!» — и действительно, с ней случился припадок. При этом никто не подозревал, что она знает не то что буквы, а свое имя.

В итоге после нескольких месяцев специальных занятий она начала писать и теперь переписывается с родителями в ICQ. И выяснилось, что она не только понимала разговоры, которые при ней велись, но что она практически все их помнит! А когда ее родители как-то спросили, чем они могут ей помочь, она ответила: «Я не знаю, чем лошади могут помочь рыбам».

Хотя вообще-то лошади могут помочь рыбам — в первую очередь, надо правильно воспринимать своего ребенка. Что в нашей стране при таком информационном вакууме среди родителей таких детей, к сожалению, редкость. После программы «Школа злословия», где я рассказала о некоторых, казалось бы, самых базовых вещах, я получила огромное количество писем от родителей детей-аутистов — в частности, таких: «Спасибо вам — моему сыну 16 лет, и я впервые посмотрела на своего ребенка как не на дурачка».